Stian fikk diagnosen Parkinson sykdom som 39-åring - Jeg lever i nuet, og tar ikke sorgene på forskudd

Den internasjonale parkinsondagen markeres over hele verden 11. april hvert år til minne om fødselsdagen til den britiske legen James Parkinson som først beskrev Parkinsons sykdom.

På nettsiden parkinson.no kan vi lese at Parkinsons sykdom er en nevrodegenerativ sykdom, hvor nerveceller i det sentrale sentralnervesystemet gradvis brytes ned. Parkinsons sykdom rammer begge kjønn og sykdomsutviklingen og symptomene varierer fra person til person.

Parkinsons sykdom kjennetegnes ved en karakteristisk kombinasjon av motoriske symptomer og tegn som langsomme bevegelser, skjelving, stivhet og svekket balanse. Ikke-motoriske symptomer kan for eksempel være søvnvansker, redusert energiopplevelse, apati, redusert luktesans og smerter.

Sykdomsprosessen gjør at nerveceller i sårbare deler av hjernen gradvis fungerer dårligere og dårligere. Dette gjelder særlig en gruppe celler øverst i hjernestammen. Akkurat disse cellene leverer signalstoffet dopamin til områder i hjernen som regulerer bevegeligheten i kroppen. Når dette systemet får for lite dopamin, oppstår motoriske symptomer.

Den viktigste risikofaktoren er høy alder. Parkinsons sykdom rammer 1-2 % av befolkningen over 60 år, mens nesten ingen får sykdommen før de er 30.

Stian Faksnes fra Surnadal fikk diagnosen i 2013, 39 år gammel.

Sjokkert, men ikke overrasket

Stian er født 4. januar 1974, og er født og oppvokst i Surnadal. Han bor i Grytåfeltet sammen med sin kone Tonje Larsen Faksnes og barna Mia (22), Stine (17) og Markus (11).

Vi skrur tiden tilbake til 2012. Stian jobbet fulltid for Miljøventilasjon AS, og ukependlet mellom Surnadal og Trondheim. På fritida var han aktiv i håndballmiljøet, både som styreleder og spiller. På hjemmefronten var det full fart med tre små barn.

Høsten 2012 begynte de første symptomene å melde seg.

- Jeg merket at høyrearmen gradvis ble svakere, og at reaksjonsevnen var svekket. Den lystret rett og slett ikke. I tillegg var jeg plaget med stiv nakke, sier Faksnes.

Stian fikk også problemer med å gjennomføre enkelte arbeidsoppgaver.

- Jeg kunne få skjelvinger i armen når jeg løftet noe tungt. Jeg følte jeg mistet kontrollen, sier han.

Som mange andre i samme situasjon, søkte Stian etter svar på internett.

- Det tok ikke lang tid før jeg skjønte med sikkerhet at jeg hadde Parkinson. Alle symptomer stemte med det jeg kjente på kroppen, sier han.

Stian oppsøkte fastlege tre ganger før han ble sendt til nærmere undersøkelser på Molde sykehus.

- Legen min mente jeg var alt for ung til å få Parkinson, men jeg var 100% sikker. Jeg ble derfor ikke overrasket da bildene av hjernen min bekreftet mistanken, og jeg fikk diagnosen i juni 2013. - Er du ikke sjokkert, spurte legen på sykehuset. - Jeg er sjokkert, men ikke overrasket, svarte jeg.

Uflaks er mest trolig årsaken

Stian forteller at han hadde lest mye om sykdommen før han fikk diagnosen, og visste at dette var alvorlig og ville påvirke livet til både han selv og familien.

- Jeg hadde på en måte gjort fra meg sorgprosessen og lagt bak meg de tunge tankene før jeg fikk diagnosen. Parkinson utvikler seg forskjellig fra person til person, og det store spørsmålet er hvor fort tilstanden forverrer seg. Det er det ingen som har svaret på. Jeg husker jeg tenkte «Jeg håper jeg slipper å sitte i rullestol på konfirmasjonsdagen til Markus», sier han.

Mange med Parkinson er plaget med skjelvinger, men det har ikke Stian i særlig grad. Det er først og fremst stivheten og reaksjonsevnen som gir utfordringer i det daglige.

- I tillegg merker jeg at jeg er mer apatisk, mimikken er redusert, jeg tåler stress dårlig, sover lite, blir lettere irritert og kan begynne å gråte av den minste lille ting. Alt tar mye lengre tid enn før, og det er en tålmodighetsprøve, sier han.

Årsaken til Parkinson antas å være en kombinasjon av mange faktorer som spiller en liten rolle hver. Det kan være genetiske risikovarianter, miljøfaktorer og helt tilfeldig uflaks.

- Det er ingen i min familie med Parkinson, og jeg kan ikke se at jeg har vært utsatt for noen miljøfaktorer som kunne ført til utvikling av sykdommen. Jeg er rett og slett en av de uheldige, sier Faksnes.

I 2018 ble Stian uføretrygdet.

- Jeg forventet at det ville ta lang tid å få ordnet alt det praktiske, men der tok jeg feil. Jeg vil skryte av NAV som gjorde en meget god og effektiv jobb. Fra jeg søkte om uføretrygd til jeg fikk det innvilget, tok det ni dager, sier han.

Det ble også psykisk lettere enn fryktet.

- I en lengre periode følte jeg på en utilstrekkelighet på arbeid. Jeg følte ikke jeg fortjente å få lønn for jobben jeg gjorde, fordi jeg brukte dobbelt så lang tid på arbeidsoppgavene enn tidligere. Det var frustrerende, og jeg følte derfor på en form for lettelse da jeg fikk innvilget uførepensjon. Det var ingen vei utenom, og da var det veldig fint at den prosessen gikk fint, sier Faksnes.

Stian kommer med en oppfordring til alle som leser denne saken.

- Skaff dere uføreforsikring først som sist. Jeg var smart som gjorde det for mange år siden, selv om jeg der og da tenkte det var både dyrt og unødvendig. Det angrer jeg ikke på i dag, sier han.

Håndballdommer med Parkinson

Stian har ingen problemer med å fylle dagene som uføretrygdet.

- Jeg gjør litt småtteri hjemme, og er glad i å hjelpe andre med smått og stort. Jeg må også trene en del, både egentrening og hos fysioterapeut. I tillegg har jeg stor glede av å være håndballdommer, og bruker en del tid på det. Denne sesongen har jeg dømt rundt 60 kamper, sier han.

Så sent som sesongen 2018/2019 var Stian å se som målvakt på håndballbanen for herrelaget til Surnadal.

- Det er nok ikke helt vanlig at personer som er rammet av Parkinson spiller håndball, men så er jeg heller ikke en helt vanlig mann, smiler Stian.

Stian opplever at det mentale spiller en stor rolle.

- Jeg fungerer som håndballdommer fordi det er lystbetont, og jeg gleder meg til hver kamp. Det er tyngre når Tonje ber meg om å støvsuge huset, ler han.

48-åringen har lagt ned utallige timer for håndballgruppa, og i 2019 fikk han utdelt begeistringsprisen i kategorien «Årets ildsjel» under Håndballforum som ble arrangert av Norges håndballforbund Region Nord.

- Nei, jeg er ikke beruset

De siste par årene har Stian fått dårligere balanse, og enkelte dager er det vanskelig å løfte høyrefoten. Det har ført til noen mindre hyggelige opplevelser.

- I fjor var jeg på bowling sammen med mine to yngste barn. På tur ut i bilen ble jeg stoppet av en mann som ropte høyt «Hei, du! Har du drukket alkohol»? Han trodde jeg var beruset og skulle kjøre med barn i bilen. Jeg synes det er bra at folk bryr seg, men jeg skulle ønske at barna ikke har havnet i slike situasjoner, sier han.

En lignende episode skjedde i Trondheim da håndballaget skulle ut på byen til en sosial sammenkomst.

- Jeg ble stoppet av dørvakten som ikke ville slippe inn en person som var så beruset som meg. Det er selvsagt litt ubehagelig når slik skjer, men dette må jeg bare leve med. Jeg vil helt sikkert komme opp i flere slike situasjoner i årene som kommer, sier han.

Stian er på jevnlige kontroller på sykehuset i Molde. Testene viser at funksjonaliteten gradvis går nedover, men det går heldigvis sakte. Han går på medisiner som skal bremse utviklingen og tilføre hjernen dopamin.

- Det er som forventet. Det er ingen som blir frisk av Parkinson. Det handler om å lære seg å leve med utfordringene, og krysse fingrene for at utviklingen går så sakte som mulig. Jeg er heldig som ikke har smerter, jeg kan fortsatt kjøre bil, være håndballdommer og leve et godt liv. I tiden som kommer må jeg fokusere enda mer på på trening, noe som er vesentlig for å utsette behovet for rullestol, sier han.

Det er alltid noen som har det verre

En stor andel personer med Parkinsons sykdom utvikler med tiden demens. Samtidig understrekes det at ikke alle blir rammet, og enkelte kan ha sykdommen i flere tiår uten å oppleve svekket mental funksjon.

Bekymrer du deg for fremtiden?

-Jeg kan velge å bekymre meg, og jeg kan velge å la være. Jeg foretrekker det siste. Jeg lever i nuet, og tar ikke sorgene på forskudd. Jeg kan ikke gå og tenke på at jeg kanskje blir dement, eller kanskje må sitte i rullestol. Det gidder jeg ikke, sier han.

Hva savner du mest fra tiden du var frisk?

-Det er nok det å ha krefter til å utføre det jeg vil, når jeg vil. Hverdagslige ting krever mye av meg, og jeg merker at det blir verre å overvinne dørstokkmila. Jeg unngår sosiale sammenkomster mer enn før, sier han.

Stian er veldig klar på at han ikke er bitter på livet.

- Jeg hadde uflaks, og det kan skje den beste. Jeg fikk Parkinson, og har akseptert at slik ble det. Det er mange som sliter mer enn meg, sier han.

Stian avslutter med å fortelle at han jobber for at det skal bli herrelag i håndball igjen i Surnadal kommende sesong.

Da blir du å se på banen?

-Ja, det må være målet, avslutter han med et smil.