-Det handler om å se muligheter fremfor begrensninger

42-åringen fra Surnadal er én av rundt 150 i Norge som har diagnosen Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD).

Ifølge nettsiden helsenorge.no er LGMD en sekkebetegnelse for flere sjeldne arvelige muskelsykdommer som gir gradvis svekkelse av muskulaturen i hofte- og skulderpartiene. LGMD klassifiseres i to hovedgrupper ut ifra arvegang; type 1 som er dominant arvelig og type 2 som har recessiv (vikende) arvegang.

Ved dominant arv vil barn arve sykdommen etter en av foreldrene som selv har sykdommen. Ved recessiv arv er foreldrene friske bærere av en mutasjon (genfeil), og sykdom oppstår først når barna arver mutasjonen fra begge foreldrene.

Theodor Væge Glærum har LGMD type 2.

Det kan være stor variasjon i hvordan sykdommen arter seg med hensyn til symptomdebut, progresjon og alvorlighetsgrad, selv hos de med samme mutasjon. Symptomer på gradvis svekkelse i de store musklene i skulder- og hoftepartiet er det som primært fører til mistanke om diagnosen.

Lang vei mot riktig diagnose

Det var nettopp svekkelse i de store muskelgruppene som gjorde at Theodor oppsøkte lege. På dette tidspunktet slet han i tillegg med forhøyet blodtrykk, og trodde problemene med musklene kom som en bivirkning av medisinene han gikk på.

-Jeg begynte å kjenne at det ble veldig tungt å gå i motbakke og i trapper. Det kan sammenlignes med å ha en sekk på 50 kilo på ryggen. Dessverre så tok det litt tid før legene tok meg på alvor og henviste meg videre til nevrolog. Etter år med tester og prøver fikk jeg omsider diagnosen Limb-girdle muskeldystrofi i 2012, sier han.

Limb-girdle muskeldystrofi kan per i dag ikke helbredes eller forebygges.

– Av og til skjer det forandringer i livet som vi ikke kan få gjort noe med. Når man har akseptert situasjonen er det lettere å se mulighetene, og ikke la seg begrense av det du ikke får gjort noe med. Jeg velger heller å fokusere på hvordan jeg kan gjøre det beste ut av min situasjon, og prøver å leve et så normalt liv som mulig, sier han.

Theodor er gift med Lillian Væge (32), og sammen har de to gutter; Ask (9) og Linus (7). I tillegg har Theodor sønnen Arian (11) fra tidligere. I 2014 bygget de seg hus i Kråkehaugen byggefelt på Kvanne.

- Boligen er tilpasset mine behov for hjelpemiddel. Vi stortrives på Kvanne – med milde vintere og flott utsikt. Jeg er ikke glad i snø og is, og det er det sjelden her, smiler Theodor.

Best å ikke vite

Genetisk test er nødvendig for å avgjøre nøyaktig hvilket gen som er involvert og hvordan sykdommen arves. For at barna skal arve diagnosen, må begge foreldrene være bærere av genet.

Lillan har så langt valgt å ikke teste seg.

- Ask var født da jeg fikk tilbud om å teste meg for om jeg var bærer av genet. Det valgte vi å takke nei til. En slik gentest har 16-års aldersgrense, så vi kunne uansett ikke teste Ask. Dersom jeg er bærer av genet, er det 25% sjanse for at barna arver diagnosen. Vi er slettes ikke sikre på om vi velger å teste dem når det blir aktuelt. Kanskje er det best å ikke vite, slik at barna får en mulighet til å vokse opp uten å ha diagnose hengende over seg, sier Lilian.

LGMD er en tilstand som utvikler seg sakte, hvor symptomene gradvis blir verre.

- Det startet med føttene. Nå er også musklene i overarmene svekket. I tillegg er lungekapasiteten redusert med cirka 50%, og jeg er avhengig av pustehjelp om natten, sier Theodor.

Hva er de største utfordringene i hverdagen slik du ser det?

- Det verste er alle arbeidsoppgavene jeg ikke får bidra med på hjemmebane. Mye faller på Lillian, og det kan til tider føles nedverdigende. Jeg er egentlig en skikkelig «bajas», så det passer meg dårlig å ikke strekke til. Jeg kan også kjenne på savnet etter å ikke kunne være med ungene på fjellturer og skiturer, sier han.

Theodor innrømmer at det satt langt inne å bytte ut gåstaver med rullestol.

- Det var helt klart en «bøyg» å dra på butikken i rullestol. Det var uvant og ubehagelig å se opp på alle man snakket med, og måtte be om hjelp til å få tak i varene på øverste hylle, sier han.

Theodor endret syn på bruk av hjelpemiddel etter et opphold på Frambu kompetansesenter i 2016.

- Kurset på Frambu var innholdsrikt og lærrerikt, og ikke minst fikk jeg møte flere med samme diagnose. Det føltes veldig godt, sier han.

Nå har han for lengst blitt venn med rullestolen, og ser på den som et svært godt hjelpemiddel i hverdagen.

- Det er en fordel for hele familien. Nå kan vi sammen dra på turer i nærmiljøet, uten at jeg trenger å tenke på at jeg er en «sinke» som alle må vente på, smiler han.

Stort forbedringspotensial

Theodor har noen ubehagelige opplevelser når det kommer til universell utforming. Eller mangel på sådan.

- Det er flere butikker og serveringssteder i Surnadal som har en jobb å gjøre når det kommer til universell utforming. Trapper og høye dørstokker er ikke forenelig med rullestol. Jeg skulle ønske vi med rullestol kunne slippe å bli satt i ubehagelige situasjoner, og jeg skulle trodd det var unødvendig i 2020, sier han.

Mangel på universell utforming ble også dessverre et tema da Theodor og eldstesønnen skulle på en etterlengtet «far og sønn-helg» i Trondheim.

- Vi er begge glad i indisk mat, og så frem til å besøke en indisk restaurant i Midtbyen. Jeg ringte på forhånd for å forsikre meg om at stedet var egnet for rullestolbrukere, og fikk det bekreftet av en ansatt. Overraskelsen var derfor stor da vi ankom stedet som lå i 2. etasje – uten tilgang til heis. Jeg fikk kontakt med en som jobbet der, som beklaget hendelsen. Han tilbydde seg å bære meg inn, noe som selvfølgelig var helt uaktuelt. Det var veldig skuffende. Vi endte opp på Egon, noe som er greit i seg selv, men det ble ikke slik vi hadde tenkt, sier han.

Far og sønn fikk også en ubehagelig avslutning på kvelden.

- Det ble sent lørdag kveld før vi dro tilbake på hotellet. På veien dit møtte vi flere som var beruset, og opplevde både ubehagelige kommentarer og slengbemerkninger. Når vi passerte en ungdomsgjeng, var det noen som sang «They see me rollin`». Slike hendelser er ikke gøy for noen av oss. Jeg har nok hatt mitt siste besøk i Trondheim på helgekvelder. I alle fall med barn, sier han.

Frykter alvorlige skader

Muskelsvinnet medfører dårlig balanse, som igjen har ført til at Theodor har påført seg skader etter fall. Det er slike episoder ekteparet frykter aller mest.

- For to år siden påførte jeg meg et brudd i overarmen. Slike alvorlige skader får store konsekvenser for hele familien. I dette tilfellet medførte det hjelp fra hjemmesykepleien fire ganger i døgnet i tre-fire måneder, sier han.

Lillian forteller at de tidlig tok praten om hva som skal skje den dagen Theodor skulle trenge pleiehjelp.

- Vi er veldig enige om at det ikke er jeg som skal ta den jobben. Vi må tenke på parforholdet, og kommer derfor til å ta imot ekstern hjelp - selv om det oppleves inngripende i privatlivet, sier Lillian.

Å ha hjemmesykepleien på besøk flere ganger i døgnet får naturlig nok konsekvenser for hele familien.

- De gjorde en fantastisk jobb, men det er klart at det gjør noe med oss som ungt par å bli satt i en slik situasjon. Blant annet måtte Theodor legge seg klokken 21.30 på hverdagene, og jeg måtte alltid stå opp før de kom om morgenen. Det må jeg innrømme var en slitsom periode, sier hun.

Theodor har mange gode hjelpemiddel som gjør at han klarer seg fint i det daglige. Blant annet en egen bil som er tilpasset rullestolen.

- Jeg ønsker å klare meg selv mest mulig, så det å kunne kjøre bil er viktig for meg. Det er helt avgjørende for at jeg skal komme meg på jobb.

Theodor har jobbet på Pipelife siden 1998, og jobber nå i 30% stilling.

- Pipelife har tilrettelagt jobben for meg, og vært en fantastisk arbeidsgiver i alle år. Det å kunne dra på jobb er svært viktig for livskvaliteten. Jeg har spredt timene over tre dager, slik at jeg kommer meg ut av huset så ofte så mulig, sier han.

100 meter på seks minutter

I håp om å hjelpe andre i samme situasjon har Theodor valgt å takke ja til å delta i et forskningsprosjekt i regi av Universitetssykehuset i Tromsø (UNN).

Ifølge UNN er hovedmålene med studien å kartlegge hvordan sykdommen utvikler seg, og prøve ut måleverktøy som kan brukes i senere behandlingsutprøvninger. Ambisjonen er å fremme helse og livskvalitet for hele pasientgruppen – fysisk, psykisk og sosialt. Flere spesialister er involvert, både genetikere, nevrologer, søvnfysiologier, fysioterapeuter, psykologer, kardiologer og lungeleger.

-Jeg var i Tromsø for første gang i november i år, og fikk høre at jeg var en av de bedre tilfelle de har sett. Jeg tok mange tester og prøver de dagene jeg var der. Blant annet testet de hvor lang tid jeg trenger på å gå 100 meter. Det tok meg seks minutter, noe som betyr at jeg går med en hastighet på 1 km/t, sier Theodor.

For å følge sykdomsutviklingen vil testene bli gjentatt etter to år.

For å holde diagnosen i sjakk, må Theodor til fysioterapi én gang i uka.

-Der trener jeg sammen med fysioterapeut Conny Hübner i Surnadal kommune. Hun skal virkelig ha ros for oppfølgingen og engasjementet. Jeg trenger noen som pusher meg, og det er hun god til. Disse timene er gull verdt, sier han.

-Alltids noen som har det verre

Theodor er ikke kjent for å klage over livet – snarere tvert imot. Han beskrives som en humoristisk, positiv og livsglad mann med stor grad av selvironi - og en voldsom porsjon trass.

- Jeg velger å se lyst på livet og fremtiden. Jeg har en flott familie, og et godt liv til tross for utfordringene. LGMD er ikke dødelig, og jeg tenker at det alltids er noen som har det verre, sier han.

Nå ser han frem mot et nytt år.

- Jeg håper vaksinen mot Covid-19 kommer til Surnadal snart, slik at vi kan slippe ned skuldrene litt. Jeg er i risikogruppen, og må innrømme at jeg kjente på bekymring når det hele stod på som verst i mars. Jeg, som mange andre, ble skremt av uttalelsene til lege og forsker Gunhild Alvik Nyborg under NRK-programmet «Debatten», som antydet at mange tusen nordmenn kunne dø av koronaviruset. Heldivis ser det ikke ut til at det blir så ille, og vi kan gå friske inn i julefeiringen, sier han.

Avslutningsvis ønsker Theodor å skryte av venner, familie og kollegaer.

- Jeg har ei kone som er helt fantastisk. Det er nok minst like vanskelig å være pårørende i en slik situasjon, og jeg er veldig takknemlig for alt Lillian gjør for meg og guttene. Hun er min viktigste støttespiller. I tillegg er jeg så heldig å ha gode venner som legger til rette for at jeg skal bli inkludert. Det samme gjelder også familie, svigerfamilie og gode hjelpsomme kollegaer. Det setter jeg svært stor pris på, sier han.